CASO CLÍNICO N° 3 PEDIATRÍA

Paciente adolescente; toma de decisiones

Resumen del caso.
Julián de 13 años, portador de un cáncer óseo de tibia derecha. En el servicio traumatológico en que se atiende se plantea la amputación de su pierna como el método con más expectativas de curación. Meses, después de la amputación, una nueva neoplasia más agresiva, invade zona proximal del fémur derecho. La amputación se plantea, pero no ofrece las expectativas de curación como el episodio anterior.

1.¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?

Antes de responder a esta pregunta, nos parece adecuado hacer ciertas consideraciones, tanto de opiniones personales del grupo, como de la revisión de bibliografía relacionada con el tema.
Los pacientes pediátricos, en especial los adolescentes, son un grupo interesante a la hora de intentar aplicar el principio bioético de la autonomía, porque ellos como todos los humanos son sujetos de derechos, incluso tienen derechos que le son propios por ser niños (Los derechos del niño).
Si nos centramos en el principio de autonomía, y más específicamente en el consentimiento informado, a simple vista se puede ver que los niños deben ser considerados en una situación especial, por cuanto no han alcanzado su desarrollo completo, sin embargo poseen el potencial intacto para alcanzarlo. Esto último, debe ser cierto para los niños hasta que alcanzan la adolescencia, en la que adquieren las habilidades de comunicación, comprensión, razonamiento y deliberación, así como una escala de valores que guía sus actos, lo que por ejemplo en el caso de la justicia, se considera desde los 14 años. Pero sin duda , los niños no se desarrollan todos de igual forma. Creemos entonces que definir si el paciente tiene la capacidad o no para tomar una decisión, debe basarse en una apreciación exhaustiva del clínico y del resto de los profesionales de la salud, en especial psicólogos, a fin de valorar la capacidad de comprensión y deliberación que posee el paciente y analizándose ,caso a caso, su madurez
Si revisamos bibliografía al respecto, se propone básicamente lo mismo. Los estudios en psicología evolutiva, consideran que en los menores de 12, la toma de decisiones debe ser delegada a un representante que vele por los intereses del niño, lo que se ha llamado consentimiento subrogado. En estos estudios se plantea además, que los niños mayores de 14 años deberían ser capaces de tomar decisiones, debiéndose evaluar paciente a paciente el intervalo de edad entre los 12 y 14 años .
Otro tema que hay que destacar es que a los menores de edad, de cualquier edad, no se les puede obligar a participar activamente en la toma de decisiones y pueden delegar esta responsabilidad a sus representantes.
Luego de estas consideraciones creemos que estamos en condiciones de responde la pregunta formulada y nos parece que el consentimiento de Julián, independientemente de su edad, debiera igualmente ser informado claramente y en un lenguaje en que entienda lo que se le va a realizar y el costo-beneficio de ello. En esta etapa los padres serían un elemento clave para la aceptación de las consecuencias. Por otra parte, y como hemos mencionado anteriormente, al encontrarse este niño en una edad intermedia, desde el punto de vista de la psicología evolutiva, creemos que debería ser evaluado por un experto en psicología infantil que nos pueda dar luces sobre su madurez para poder ver si es capaz o no de tomar decisiones responsablemente. En resumen, consideramos que este consentimiento informado debiera incluir a un equipo interdisciplinario responsable del niño, y por supuesto al paciente, recayendo la responsabilidad final de decidir, en el paciente y/o los padres.

2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?

Como hemos expuesto anteriormente, los padres deben jugar un rol preponderante en ayudar al niño tanto a comprender como a deliberar la opción más adecuada. Otro tema importante, y quizás no tratado explícitamente antes, es tener una relación médico-paciente fuerte, que permita a Julián confiar en los profesionales para resolver sus dudas y pedir consejos.
Ahora suponiendo que Julián esté lo suficientemente maduro como para decidir, no quedaría más que intentar convencerlo, quizás mostrando a otros niños con el mismo problema y ver los resultados de la operación y cómo éstos sobrellevan las dificultades. Si por el contrario, se considera que Julián no es lo suficientemente maduro como para decidir, los padres podrían tomar la decisión por él, pero igualmente se debería trabajar mucho con la aceptación de la nueva condición que tendrá.

3. Ante esta nueva situación, ¿quienes deben participar en la toma de decisión y qué requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?

En cuanto a quiénes deben intervenir en la toma de la decisión, creemos que deben repetirse los participantes involucrados en la primera toma de decisiones, es decir, el paciente, los padres y el equipo médico. El equipo médico, eso sí, creemos que debe hacer más esfuerzos que la vez anterior por cuanto suponemos que este problema traerá serios problemas en la relación médico-paciente y médico-padres.
En cuanto a los requisitos que debe tener este consentimiento informado tampoco varía sobre los de la primera decisión por cuanto, debe explicársele al paciente y a sus padres en palabras simples toda la información que requiera para tomar una decisión recalcando nuevamente, que la decisión final deberá ser tomada por el paciente y/o sus padres.

4. Después de discutir el caso con sus docentes y compañeros ¿qué recomendaría si ud. fuese el médico tratante?

Desde el punto de vista estrictamente médico, debiera considerarse si el pronóstico varía o no, realizándose una nueva intervención quirúrgica, ya que si no cambia el pronóstico creemos que no se debería realizar otra cirugía pero sí se debería optimizar el manejo médico y el manejo del dolor. De este modo se protegen los principios de no malefiencia y beneficencia de modo oportuno.