CASO CLÍNICO N°2 PEDIATRÍA

Paciente pediátrico en condiciones críticas

Resumen del caso
Claudia es una recién nacida ( RN) de 14 días con diagnóstico prenatal de holoprosencefalia, polidactilia y fisura palatina. Embarazo controlado, con hermano sano y tres abortos espontáneos de su madre. Es una RN de término, pequeña para la edad gestacional confirmándose en ella sólo su holoprosencefalia. Presenta un cuadro de ictericia tratada con fototerapia. Cuando es dada de alta se descarta diagnóstico de trisomía 13 y 18 y no se realiza TAC debido a que fueron hechas imágenes prenatales. Estudio TORCH pendiente. Nuevamente es hospitalizada por ictericia y la madre está al tanto de la situación de su bebé. Se presenta el problema de su futuro terapéutico.

1.Identifique cuáles son los problemas médicos centrales y cuáles de ellos plantean un conflicto ético.

Los problemas médicos que identificamos en esta oportunidad son los siguientes:
Primero. Diagnóstico antenatal inadecuado y con información limitada, que genera un impacto emocional en la familia, limitando las perspectivas de una vida normal.
Segundo. Impedimento de confirmar el diagnóstico de modo oportuno.La limitación de recursos no permite realizar un examen que es necesario en esta paciente.
Planteamos que si bien en ambos casos hay dilemas éticos presentes, estos son más evidentes en el segundo punto descrito. Por un lado , no se respeta el principio de no maleficencia , debido a que se niega la oportunidad de confirmar un diagnóstico ominoso y de alto impacto, teniendo en consideración que dos de las patologías planteadas antenatalmente fueron descartadas. Por ende no se está evitando el impacto negativo que genera este diagnóstico. Por lo anterior tampoco es justo el modo de discriminación, que pasa a llevar el principio de justicia.
Por otro lado, la madre no sabe a ciencia cierta qué es lo que tiene su hija, limitándose su capacidad de decisión. Es así como se pasa a llevar la autonomía de este binomio madre –hija. Por último, el modo de actuar no genera ningún bien en esta situación.

2.¿Qué dificultades tiene el futuro terapéutico de la paciente? Y ¿qué debería discutirse con los familiares?

Entre las dificultades se plantean:
Punto uno, el diagnóstico. En el caso descrito éste no está confirmado, por lo tanto, no se puede iniciar una terapéutica adecuada. Suponiendo que se hubiese planteado una posibilidad diagnóstica no se sabe cuál sería el tratamiento más oportuno. En este contexto, la ictericia de la niña ya no es sólo una ictericia neonatal sino que es una ictericia en un contexto patológico que plantea un seguimiento y un pronóstico distinto.
Lo que debería discutirse es cómo enfrentar este caso. ¿Se debe tener una conducta agresiva inmediata o expectante? Sin embargo, la discusión más importante está en torno a saber cuál es la opinión de la familia y qué es lo que necesitan para enfrentar esta situación.

3.Describa los posibles conflictos éticos que puedan causar desacuerdos entre el equipo médico y los familiares de la paciente.

Existe una falta de confirmación diagnóstica cuando se decide no hacer el TAC que la niña requiere. ¿Cómo el equipo médico puede explicar lo ocurrido a la familia siendo que es un examen que se necesita? Esto sucede cada días más, en especial en el servicio público, donde siempre las necesidades son mayores que los recursos y los métodos de priorización no siempre son los más oportunos y claros.
Por otro lado, con el inicio del supuesto tratamiento sin un diagnóstico claro ¿se está haciendo realmente un bien?
Finalmente, no es posible establecer un pronóstico si no se sabe con certeza frente a qué patología estamos enfrentados.

4.En una situación como esta ¿cómo se decide? Y ¿quién decide?

El cómo, se decide por medio de una conversación entre el equipo médico y la familia con la mejor información disponible, teniendo en cuenta el costo de oportunidad de cada una de las decisiones que se tomen en conjunto y para cada uno de los participantes (niña, padres, médicos, hospital).
Quién decide, creemos que sin lugar a dudas, son los padres.

5.¿Qué condiciones pueden plantear una limitación del esfuerzo terapéutico (LET)? ¿qué requisitos serían necesarios para esto?

Cuando la condición del niño se no sea potencialmente recuperable; cuando el ingreso a una Unidad de Intensivo pediátrica no sirva como puente para una solución más definitiva o cuando se esté retrasando la muerte inevitable (ensañamiento terapéutico). En pediatría y neonatología el LET responde a dos criterios básicos: uno, el mal pronóstico vital o de supervivencia y el otro, la mala calidad de vida posterior, que se generan por el hacer y/ o dejar de hacer actos terapéuticos. En el primer punto prima un juicio objetivo. En el segundo punto, las decisiones se tornan más complejas, debido a que los criterios relacionados con la calidad de vida implican un juicio de valor.